Acercando la información de salud al ciudadano

A través de diferentes artículos reguladores legislativos se confiere el derechode los ciudadanos al acceso a sus datos en salud. Las diferentes Comunidades Autónomas han establecido herramientas digitales que permiten este acceso. Vamos a ver qué existe y cómo podemos acceder a nuestros datos en salud dentro de la Comunidad de Madrid.

 

La historia clínica es definida como “el conjunto de documentos que contiene los datos, valoraciones e informaciones de cualquier índole sobre la situación y la evolución clínica de un paciente a lo largo del proceso asistencial” segun la Ley 41/2002 que regula la autonomía del paciente, sus derechos y obligaciones en materia de información y la documentación clínica.

En el artículo 18 de dicha ley desarrolla el derecho de los ciudadanos al acceso al contenido de su historia clínica y a la obtención de una copia de los datos contenidos excepto los datos de terceros y las anotaciones subjetivas de los profesionales.

Se consideran anotaciones subjetivas las impresiones sobre sospechas acerca de incumplimientos terapéuticos, de tratamientos no declarados o de hábitos no reconocidos. No pueden considerarse dentro de ellas las que contengan datos clínicos (hoja de evolución, planificación de cuidados de enfermería o los juicios diagnósticos) a cuyo acceso tiene derecho el paciente. La eliminación de las anotaciones subjetivas es una facultad del profesional que ha originado la anotación y no es obligatorio quitarlas a no ser que hagan referencia a terceras personas.

Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal establece que sólo podrán recogerse y tratarse “aquellos datos que sean adecuados, pertinentes y no excesivos en relación con el ámbito y las finalidades determinadas, explícitas y legítimas para las que se hayan obtenido”.

En en el Real Decreto 1093/2010 se aprueba el Conjunto Mínimo de Datos de los Informes Clínicos (CMDIC) en el Sistema Nacional de Salud que deben contener los informes clínicos independientemente de su soporte (electrónico o papel). Estos informes clínicos son: Informe clínico de alta, de consulta externa, de urgencias, de atención primaria, de resultados (laboratorio e imagen), de cuidados de enfermería e historia clínica resumida.

La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha desarrollado Mi Carpeta de Salud para la con el objetivo de que los pacientes puedan consultar sus datos sanitarios personales a la que podemos acceder a través de una clave permanente, certificado digital o DNI electrónico de manera que el acceso sea restringido de forma exclusiva y verificada por parte del ciudadano y no de terceras personas.

Se trata de una plataforma de tecnología web destinada a proporcionar a los pacientes información sanitaria que procede de los Sistemas de Información de Tarjeta Sanitaria, Historia Clínica Electrónica de Atención Primaria (AP-Madrid), Receta Electrónica e Historia Clínica de los hospitales de la Comunidad de Madrid.

Datos clínicos:

Se presenta la información que corresponde a los siguientes campos de interés en salud:

  1. Problemas de salud:a través de los episodios activos en la historia clínica de Atención Primaria.
  2. Informes de consultas y altas procedentes de atención hospitalaria (informes de alta, seguimiento y atención en urgencias) y de servicios de urgencia del SUMMA 112: Muestra los informes en formato pdf, icluyendo la fecha, el tipo de documento, especialidad y el hospital donde se ha realizado que pueden ser consultados, guardardados o impresos.
  3. Informes de pruebas de laboratorio: que estén publicados en historias clínicas electrónicas tanto realizados en atención primaria como en segundo o tercer nivel asistencial.
  4. Informe de Cuidados de Enfermería: informes de continuidad de cuidados al alta hospitalaria.
  5. Medicación (medicació: Tratamientos prescritos informáticamente vigentes en la historia clínica de Atención Primaria (tanto activos como no activos)
    1. Medicación activa con indicación de la fecha de disponibilidad de la receta electrónica para su recogida en Farmacia.
    2. Pauta de tratamiento anticoagulante oral (TAO). Permitiendo la impresión de la misma.
    3. Hoja de medicación personalizada.
    4. Alergias y reacciones a medicamentos.
    5. Vacunas vigentes registradas en Atención Primaria. No se muestran las vacunas negadas o eliminadas.
  6. Incapacidad laboral. Tabla con la fecha de inicio, final y motivo de las Incapacidades Temporales registradas en Atención Primaria (tanto activas como inactivas).

Datos de mi salud:

Recoge algunas variables de salud como siempre que estén registradas en la historia clínica de Atención Primaria como son el peso, la tensión arterial, la glucosa en sangre, la hemoglobina glicada, el colesterol (total, HDL y LDL),los triglicéridos y el INR. Al hacer clic en cada una de estas variables se nos muestra una gráfica con la evolución en el tiempo de los valores registrados.

Calendario de citas:

Se muestra un calendario con los 12 meses siguientes al día en que se realiza la consulta en la plataforma donde se muestran las citas pendientes en Atención Primaria (Médico de Familia y Enfermería) o las primeras citas en Atención Ambulatoria (nivel secundario) derivadas desde Atención Primaria. No aparecen las citas con otros profesionales del centro de salud (matrona, fisioterapeuta o trabajador social) ni citas de pruebas pendientes (analíticas, citologías). Tampoco aparecen las citas sucesivas generadas a partir del segundo o tercer nivel asistencial.

Una vez seleccionada la cita, se muestra su detalle (día y hora, especialidad, lugar) con la opción de gestionarla (cambio o anulación de la cita) a través del servicio de Cita previa sanitaria en Atención Primaria y Especializada.

 

Otras gestiones administrativas:

Se puede realizar la libre elección de médico/enfermera de atención primaria o el cambio de datos del paciente (cambio de dirección o teléfono). También se puede acceder a datos de lista de espera quirurgica en caso de encontrarse en esta situación.

En todas las pantalla existe un descargo de responsabilidad del uso que pueda hacer cada paciente sobre sus datos en los siguientes términos: “Le informamos que, a partir del momento en que descargue o imprima la documentación e información almacenada en “Mi Carpeta de Salud”, la custodia de la misma pasará a ser de su exclusiva responsabilidad, recomendándole que haga un uso cuidadoso de ella en función de su sensibilidad. Si decidiera conservarla, que sea en algún lugar o formato con acceso restringido”.

 

Este sistema posee grandes ventajas:

  1. Responde a los imperativos legales que hacen referencia al acceso de los ciudadanos a sus datos en salud. Lo hace aunque de manera parcial ya que no están integrados los datos que se generan fuera del primer nivel asistencial.
  2. Ya que no hay una integración de los datos de salud a nivel central entre las diferentes comunidades autónomas ni entre los países de  la Unión Europea, esta plataforma permite el acceso y distribución de estos datos (bajo la responsabilidad del ciudadano) fuera de la comunida de residencia del paciente en caso necesario (aunque hay que tener en cuenta que el acceso se restringe a los terminales en el que la identificación del ciudadano esté instalada).
  3. Gestión parcial de citas.

También vemos grandes aspectos de mejora:

  1. Acceso de datos clínicos de otros niveles asistenciales.
  2. Gestión de citas de cualquier profesional y nivel asistencial dentro del sistema sanitario.
  3. Ciudadano como centro del sistema.