Mi experiencia veraniega con #FFPaciente y el primer encuentro de pacientes blogueros

Quienes me sigáis en redes sociales habéis visto que durante los meses de verano he tenido la suerte de compartir un fin de semana invitado por la Junta Directiva de #FFPaciente. Desde hace unos meses pertenezco a la “Red de Pacientes” pero mi papel durante ese fin de semana de invitado de la Junta tuvo otras misiones.

Un fin de semana de últimos de julio. Tenía que terminar la consulta rápido ya que habia quedado en Atocha para recoger a Óscar y a Teresa. A Teresa ya le conocía previamente (no hacía mucho tiempo, pero coincidimos en un congreso en Madrid en una mesa) y a Óscar no le conocía personalmente pero nos seguíamos en redes desde hace tiempo. Como siempre, esa sensación de conocer a alguien a los 5 minutos de darle un abrazo.Llegamos a mediodía ya tarde a la sierra cercana a Madrid. Allí ya nos esperaban comiendo  Celia, Adrián y Pedro y rápidamente llegaron los restantes: Javier y Ana. Ya estábamos todos.

He conocido a grandes personas que han tenido la generosidad de compartir conmigo grandes momentos y valores: el amor por los pacientes de Óscar, la vida en mayúsculas de Teresa, la valentía de Ana, la vitalidad de Adrian, la capacidad de trabajo de Pedro (eso ya lo conocía), la verdad que se esconde en el gran cuerpo de Javier, y he oído a los ángeles cantar en la voz de Ana.

No os voy a contar que hicimos ni de qué hablamos. Además, al no ser miembro de la Junta Directiva, no estuve presente en algunas reuniones, pero sí os puedo contar varias cosas de ese fin de semana:

  1. Hubo muchas risas, algunos lo pudistéis ver en redes, Pero os aseguro que hubo mucho más trabajo que ocio y con una gran disciplina horaria (estábamos en fin de semana, en verano y en una casa con piscina).
  2. La capacidad de trabajo que tiene la Junta Directiva de #FFPaciente es muy grande, pero su caldid humana lo es mucho mayor.
  3. Fue un privilegio ver como personas algo más jóvenes que yo (algnos de ellos y ellas mucho más jóvenes) tienen las ideas claras de cómo quieren realizar su trabajo, una orientación profesional férrea y las ideas muy claras de cómo llevarlas a cabo.
  4. Las ideas generadas por un grupo inquieto no dejan de sorprenderme y eso que he trabajado con muchos grupos inquietos.

Y ¿qué os puedo contar de lo que hablamos allí?. Pues una de las cosas fue el I Encuentro de Paciente Blogueros que vamos a celebrar (y digo vamos, porque considero que el evento es un poquito mío) el próximo 11 de septiembre en la sede de CTO de Madrid. Para asistir a este evento que será gratuito, es necesaria una inscripción previa hasta completar el aforo. En este último enlace tenéis toda la información.

Este primer encuentro es el salto de #FFPaciente al mundo real, fuera de las redes, aunque se restransmitirá en directo y tendrán cabida intervenciones y preguntas a las mesas a través de redes sociales.

Las mesas que tendrán lugar creemos que serán de gran importancia tanto para pacientes como para sanitarios:

  • Inauguración.
    • Celia Marín . Paciente con Psoriasis. Presidenta de la Asociación Psoriasis en Red. @CMRancel
  • Mesa debate. Apoyo emocional en la red
    • Moderador: Adrián Sarria – Paciente con colon irritable. @adriansarriac
    • Adrián Díaz, “Don Sacarino” – Paciente con diabetes y bloguero. @donsacarino.
    • David Muñoz. Paciente Ostomizado y bloguero. @ExperienciasdeD.
    • Miguel López. Paciente con Esclerosis Múltiple. Deportista. @miloabeno.
  • Mesa debate. Bulos sobre salud en internet y cómo combatirlos.
    • Moderador: Adrián Sarria – Paciente con colon irritable. @adriansarriac
    • Maria Rodriguez – Paciente con diabetes y visibiliza las enfermedades raras. @mdrrm1609
    • Jacobo Caruncho – Paciente con Esclerosis Múltiple. Periodista. @jacobocp
    • Dany Faccio – Paciente celíaca. @Singlutenismo

Todas las personas que participan en las mesas y en la moderación de las mismas y en la elección de los temas a debatir son pacientes porque se ha pretendido un congreso hecho por y para los pacientes y esperamos que sea un evento que cuente con vuestro interés. Para mi ha sido un placer poner un pequeño granito de arena en su organización y os adelanto que mi compromiso y trabajo en #FFPaciente aún no ha terminado.

Gracias a Pedro, Óscar, Teresa, Celia, Adrián, Javier y Ana por haberme permitido entrar un poquito en vuestras vidas, por haber compartido conmigo vuestro entusiasmo en el proyecto y en vuestra profesión y por haber hecho posible que nuestras vidas conflyeran durante unas horas. Aprendí de vosotros muchos más de lo que os aporté.

Desde hace algun tiempo y desde este verano más #SoyFFPaciente

Al final de la reunión Pedro nos hizo una interesante dinámica que nos generó un regalo de todos y para todos, que de vez en cuando miro…. pero eso lo dejo para mi intimidad y la de los que estuvimos allí.