Desde que estoy en el proyecto #ffpaciente he de reconocer que miro a los pacientes con otros ojos.
Creo que soy un profesional con un nivel de empatía elevado y siempre he procurado que la humanidad esté presente en mis actos (lo que hoy se empeñan en llamar humanización y que ha estado presente en todos los actos de muchos y muchas profesionales). Pero hasta el momento mi relación con los pacientes (así dicho en bloque) era en el entorno de la consulta. No tengo ninguna enfermedad crónica ni en mi familia hay casos de enfermedades que me hagan sentirme con cierta proximidad personal al hecho de enfermar o cuidar.
Mi experiencia personal con #ffpaciente me ha servido para hacer «amigos-pacientes». Es decir, he logrado entablar relaciones más allá de lo profesional (aunque casi siempre con un vínculo con mi profesión) con un grupo de personas que padecen enfermedades, se preocupan por ellas, son activos en las redes y fuera de ellas y saben de «su» enfermedad mucho más de lo que se yo como profesional. Pero con estas personas no he estado en ninguna consulta… he compartido piscina, comida, cena, juegos, congresos e incluso alguna salida nocturna y la relación de amistad se fragua allí.
No creo que la relación con los pacientes tenga que ir hacia la amistad, incluso no creo que eso sea beneficioso, pero el tener amigos que tienen enfermedades y ver cómo las afrontan, cómo luchan, cómo reivindican y cómo comparten sus sentimientos me ha hecho cambiar… y no solo en lo personal, sino en lo profesional.
He hablado cómo la iniciativa #ffpaciente es buena para mí como persona y he leído en blogs y redes de otros cómo era buena para pacientes. Pero he tenido una experiencia profesional que quería compartir con vosotros.
Paciente adulto joven que acude por primera vez a consulta acompañado de su madre. Me llama la atención su aspecto de adolescente (con un aspecto de tener 14-15 años aunque es algo mayor) y que la madre toma la iniciativa de la conversación. Mientras me cuenta el motivo de la visita reviso su historia clínica. Veo un diagnóstico de un proceso psicológico y una enfermedad crónica importante.
Indago más sobre la familia. Aunque hasta ahora ha hablado su madre me dirijo directamente con la mirada al paciente. Me cuenta que es originario de un pais de Sudamérica, que llegó de bebé a España y que pasó su infancia aquí donde le diagnosticaron su enfermedad y le empezaron a seguir en un servicio pediátrico (donde aún le revisan). A los 8 años, por motivos familiares, tuvo que regresar a su país de origen y de nuevo hace 2 años reside en España.
Le gusta jugar al fútbol y sus padres (por miedo) no le dejan, pero se escapa cuando se lo permite su enfermedad a «una pachanga» con los pocos amigos que tiene que son 4 o 5 años menores que él. No se encuentra cómodo con gente de su edad porque teme el rechazo y busca estar con niños o con adultos.
Se incomoda cuando le pregunto por su futuro porque me dice «que nunca lo ha pensado». Pero me dice que le encantan las redes sociales y navegar por Internet. Al final me dice que quiere estudiar algo relacionado con la informática.
Le pregunto si ha buscado en Internet algo sobre su enfermedad. Me contesta que le da miedo.
Le pregunto si le interesaría leer algún blog o contactar por redes sociales con alguna otra persona con la que compartira la misma enfermedad. Si cree que eso le puede hacer estar más cómodo y sentirse comprendido. Me dice que sí.
Le pido permiso para sacar mi teléfono y utilizar «Whatsapp». Busco mi grupo de #ffpaciente (activo hasta más no poder) y pregunto recursos, blogs y personas sobre su enfermedad. En menos de 2 minutos ya tengo el contacto. Le animo al paciente a que lea el blog y, si quiere, contactar con el otro paciente (a quien conozco personalmente y se que es una gran persona). Animo a la madre a que lean juntos el blog… porque creo que a ella también le puede beneficiar mucho.
Accedo a las razonables peticiones de la madree.
Terminamos la consulta con un volante de derivación, y una hoja con el nombre de un blog y de su autor.
Ha salido de la consulta contento. Me dice que es la primera vez que le tratan como a un adulto en la consulta. Yo permanezco en la consulta (aún me queda mucha mañana) pero tan satisfecho como él.
Hoy siento que la vocación que me llevó a estudiar la carrera ha crecido un poco y eso me hace sentirme bien.
Médico de Familia. Doctorando URJC. Apasionado por la aplicación de la tecnología en todos los aspectos de la salud. Entreno Pokemon, investigo con bots y a veces buceo.