Ser #FFPaciente

Mi amigo (y se que puedo llamarte así) Pedro Soriano, además de ser enfermero, es un gran tipo que en su aventura profesional en Oxford gestó un movimiento llamado #FFPaciente que pretende dar voz a los pacientes a través de redes sociales. Sembró una semilla que ha crecido y ha conseguido agrupar a pacientes activos (expertos, empoderado, implicados o como se quieran ellos denominar) y concienciarnos a muchos profesionales sanitarios para que tengamos sensibilidad de escucha y abramos nuestras orejas a sus gritos en las redes sociales, en sus blogs, en sus comunidades. Pedro y #FFPaciente han conseguido que descubra personas que viven, conviven, sufren, rien y son plenas con (o apesar de) su enfermedad. Con sus altos y bajos, luces y sombras… es decir igual que todos y cada uno de los seres humanos.

En este mes y gracias a una serie de conversaciones, conjunciones y expresión de deseos he formado parte de “la red de personas de #FFPaciente” junto a una serie de profesionales sanitarios y pacientes que bajo el lema “Ante todo personas” pretendemos dar  visibilidad a los pacientes y colocarlos de verdad “en el centro del sistema”.

Los viernes es el día #FF (“Follow Friday) donde tradicionalmente en Twitter se recomiendan perfiles con esta etiqueta interesantes para seguir. El viernes también es el día #FFPaciente donde con esta etiqueta se da visibilidad a eventos, contribuciones, experiencias, vivencias y proyectos liderados por y para pacientes y recomiendo como etiqueta fundamental para seguir en viernes.

Como este es mi blog personal y aquí tengo un espacio propio donde no represento a nadie (nada más que a mí mismo) voy a abrir mi corazón. Los sanitarios hemos sido (y somos) muy de hacer proyectos para los pacientes sin contar con ellos, sin darles voz. Estableciendo la mayoría de las veces modelos de comunicación maternalistas/paternalistas donde les decíamos qué, cómo y cuándo se deben hacer las cosas. En algunos casos éramos (y somos) capaces de establecer modelos comunicativos dando algo más de autonomía al paciente y explicarles el porqué se deben hacer las cosaas y dando pequeños márgenes de libertad de acción.

Pocas veces éramos capaces de pensar que el paciente que teníamos enfrente era capaz de aprender sobre su enfermedad (accediendo, comprendiendo e interpretando) documento que eran iguales que los nuestros para intentar entender cómo y por qué el cuerpo enferma. Gracias a la democratización de la información que Internet ha producido en nuestros entornos, los pacientes acceden a documentos de alto nivel científico-técnico. La revolución 2.0 en Internet genera la posibilidad de crear redes y comunidades y los pacientes se agrupan, comparte y difunden información, experiencias (a través de blogs y perfiles sociales)…. se hacen visibles.

Pero ahora ya no son visibles, sino visible y organizados. De forma autónoma, espontánea. A través de múltiples iniciativas donde intentan defender no solamente sus derechos como pacientes, sino como personas, como actores en su proceso (propio único y personal) de enfermedad, donde quieren participar en la toma de decisiones… ¿acaso en alguien sano otro toma decisiones por uno mismo?, ¿por qué ha de ser así cuando estoy enfermo?.

Si usted (sanitario, médico o enfermera) es capaz de explicarme en términos que yo pueda comprender en su complejidad y explicarme las diferentes opciones que se nos plantean, ¿por qué no me deja decidir?. Y si yo descubro o planteo una nueva opción ¿por qué no la escucha y la debatimos?.

Posiblemente desde la perspectiva del sanitario exista una mayor experiencia y conocimiento, pero desde la perspectiva del paciente está el conocimiento íntimo de cómo quiero que sea mi vida (mi vida es mía) con o sin enfermedad (con mis miedos, mis anhelos, mis éxitos y mis fracasos) y desde la perspectiva del paciente activo/empoderado/expertpo/conocedor, además existen dos variables fundamentales: las ganas de tomar un papel activo enla toma de decisiones y la voluntad de aprender, estudiar y descubrir mi propia enfermedad (y aquí el sanitario, médico y enfermera) ha de ser guía en el caos de infoxicación de Internet para el acceso a información fiable, de calidad y acorde conla ciencia.

Pues eso… que Pedro Soriano me envíe un “güasap” diciéndome “¿quieres?” fue una satisfacción y alegría y un “sí, quiero” de compromiso sincero.

Quería compartir con vosotors esta iniciativa liderada por un grupo magnífico de “ante todo personas” que conforman el equipo humano visble de esta asociación como son: Pedro Soriano, Adrián Sarriá, Óscar Romeu, Javi Pertíñez, Iván Herrera, Teresa Pérez, Miguel Ángel de la Cámara, Ana Martín Portugués, Jacobo Caruncho, Miguel López Abenoza y Celia Marín. Todos ellos fácilmente localizables y muy activos en redes sociales .A muchos ya os conozco, a otros muchos os debo un abrazo.

Pero sobre todo me gusta este espíritu abierto que se vive en las redes y comunidades y esas ganas de tener manos que colaboren, ojos que sean capaces de mirar además de ver y brazos capaces de abrazar.

Gracias a todos por darme esta oportunidad de aportar